Espaço PIPA celebra o mês da síndrome de Down com o objetivo de reforçar que todas as pessoas com síndrome de Down devem ter oportunidades para viver vidas plenas e serem incluídas em igualdade de condições com os demais, em todas as esferas da sociedade.

 

Na Agenda 2030 da ONU para o Desenvolvimento Sustentável, que é um plano global de ação para as pessoas, o planeta e a prosperidade, os países assumem o compromisso de que “ninguém fique pera trás”. A realidade, hoje, é que atitudes negativas, baixas expectativas, discriminação e exclusão ainda fazem com que muitas pessoas com síndrome de Down sejam deixadas para trás.

O Estado e a sociedade desconhecem os desafios que os indivíduos enfrentam ao longo de suas vidas e não oferecem as oportunidades e ferramentas necessárias para apoiá-los para que desenvolvam todo seu potencial e vivam suas vidas com plenitude. As pessoas com síndrome de Down e aqueles que as apoiam e trabalham com elas defendem o acesso a essas oportunidades. Querem fazer contato com autoridades e lideranças para garantir que elas entendam como essas oportunidades devem ser oferecidas e espalhar essa ideia, provocando mudanças reais.

No Dia Internacional da Síndrome de Down, quinta-feira, 21 de março de 2019, convocamos todas as pessoas com síndrome de Down a dizer ao mundo para não deixar ninguém para trás!

 

Histórico da comemoração

O Dia Internacional da Síndrome de Down (DISD) é observado em 21 de março de cada ano e foi criado pela Síndrome de Down Internacional (Down Syndrome International) em 2006. Uma resolução para designar 21/3 como “Dia Internacional da Síndrome de Down” foi aprovada por consenso pela Assembleia Geral da ONU em dezembro de 2011. A resolução foi proposta e promovida pelo Brasil e co-patrocinada por 78 Estados membros da ONU. Neste dia, pessoas com síndrome de Down e aqueles que vivem e trabalham com elas em todo o mundo organizam e participam de atividades e eventos para aumentar a conscientização pública e criar uma voz global única para defender os direitos, inclusão e bem-estar das pessoas com síndrome de Down. Mais que do a importância da data, é a sua razão de existir, ou seja, dar visibilidade ao tema, reduzir os preconceitos e combater o mito que transforma uma diferença num rótulo.

 

Sobre a síndrome de Down

A síndrome de Down recebeu este nome por ter sido inicialmente descrita por John Langdon Haydon Down.  Em 1886, este médico britânico apresentou um artigo articulando ideias hoje em dia já bastante ultrapassadas. Em 1958, o médico Jérôme Jean Louis Marie Lejeune encontrou uma causa genética para o quadro descrito por John Down: a trissomia do cromossomo 21, ou seja, há 3 cópias do cromossomo, ao invés de 2. Estudos posteriores descobriram que a trissomia do 21 completa, em todas as células do corpo, é a causa da síndrome de Down em 95% dos casos. De 1 a 2% dos casos são de mosaicismos, quando uma mesma pessoa tem algumas células com e outras sem a trissomia. Os 2 a 3% restantes dos quadros acontecem quando há translocação Robertsoniana, ou seja, quando uma parte do cromossomo 21 liga-se a outro cromossomo.

A informação mais importante que a medicina tem hoje em dia, contudo, é que tais causas e descobertas não resumem as possibilidades e potências das pessoas com síndrome de Down.

A personalidade, interesses, vontades e o desenvolvimento de pessoas com síndrome de Down são tão imprevisíveis como os de qualquer outra pessoa. Um bebê, com ou sem a síndrome, não nasce com manual de instruções. O que se tem certeza é que ambientes saudáveis e o vínculo com os pais e principalmente com a mãe é que vão fazer a diferença no desenvolvimento de qualquer bebê.

Há alguns anos, acreditava-se que as pessoas com síndrome de Down ou até outros tipos de deficiência eram incapazes de muitas coisas. Por este motivo, essas pessoas eram, muitas vezes, poupadas de realizar diversas tarefas sozinhas, de ter uma vida própria, e acabavam vivendo em “bolhas”, o que acaba resultando em adultos infantilizados.

Atualmente, retomando o conceito do Modelo Social, de que a deficiência surge devido às barreiras que impedem ou dificultam a plena participação de todos, pode-se afirmar que esta visão errônea provavelmente seja a principal barreira para as pessoas com síndrome de Down. Assim sendo, o Espaço PIPA entende que as pessoas com síndrome de Down devem ser vistas como cidadãs e cidadãos com direitos e deveres, como quaisquer outras.

Mais do que a deficiência intelectual, o fenótipo da face característica e da hipotonia, o que as pessoas com síndrome de Down compartilham é um lugar no imaginário social que produz incapacidades. Para o Espaço PIPIA, é assim que a síndrome de Down vira uma deficiência, e é nesta realidade que o trabalho da organização busca intervir.

 

A atuação do Espaço PIPA

Fundamentado na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e na Lei Brasileira de Inclusão, o Espaço PIPA tem a missão de garantir os direitos e o pleno desenvolvimento das pessoas com síndrome de down e suas famílias, independentemente da idade.

Atualmente, a maior parte do público da organização é composto de crianças, o que confirma a efetividade do programa de acolhimento que o Espaço PIPA desenvolve em parceria com as maternidades de Piracicaba no momento da notícia do nascimento de um bebê com a trissomia 21.  Esse programa “A Hora da Notícia” visa acolher a família de maneira que ela possa sentir que não está sozinha nessa nova jornada, e colaborar no entendimento de que seu filho tem potencialidades para se desenvolver como qualquer outra criança.

Na primeira infância, o Espaço PIPA uma equipe multidisciplinar realiza intervenções terapêuticas oportunas e acolhimento psicossocial. Tais atividades visam principalmente o empoderamento dos pais, a quebra e mudança de paradigmas em relação à síndrome de Down, e o fortalecimento do vínculo mãe/cuidador X bebê, tão importante no desenvolvimento da criança.

Na idade escolar, as ações estimulam o protagonismo e o desenvolvimento das potencialidades da criança e do adolescente, por meio do acompanhamento na escola regular, oferta de atividades culturais, de esporte e de lazer.

Na fase adulta, a organização também atua com a inclusão no mundo do trabalho, por meio de um programa pautado na metodologia do Emprego Apoiado, oferecendo consultoria às empresas e ao jovem ou adulto que deseja trabalhar. Tal programa oferece consultorias ao empregado e às empresas visando inserções personalizadas, por meio de ações que visam a identificação de um posto de trabalho adequado às potencialidades e habilidades do candidato, formação e treinamento dentro da função e desenvolvimento dos apoios necessários até a saída progressiva do consultor. Hoje em dia, são oito pessoas com síndrome de Down empregadas em diferentes setores.