A síndrome de Down

A síndrome de Down recebe este nome por ter sido inicialmente descrita por John Langdon Haydon Down. Em 1886, este médico britânico apresentou um artigo articulando ideias que hoje já são reconhecidas como bastante retrógradas e até racistas. Foi a partir da descrição feita por Down que o termo “mongolóide”, relativo às pessoas da Mongólia, passou a descrever as pessoas com síndrome de Down. Isso porque, para o médico, a condição era uma questão de variabilidade racial.

Em 1958, o também médico Jérôme Jean Louis Marie Lejeune encontra uma causa genética para o quadro descrito por John Down: a trissomia do cromossomo 21. Simplificando, trissomia quer dizer que há 3 cópias do cromossomo, ao invés de 2. Estudos posteriores descobriram que a trissomia do 21 completa, em todas as células do corpo, é a causa da síndrome de Down em 95% dos casos. Contudo, aproximadamente 1-2% dos casos são de mosaicismos, isso é, quando uma mesma pessoa tem algumas células com e outras sem a trissomia. Já Os 2-3% restantes dos quadros de síndrome de Down acontecem quando há translocação Robertsoniana, ou seja, quando uma parte do cromossomo 21 liga-se a outro cromossomo. Estas descrições e descobertas de Down e Lejeune, contudo, não resumem as possibilidades e potências das pessoas com síndrome de Down.

De fato, as personalidades, interesses, vontades e os desenvolvimentos de pessoas com síndrome de Down são tão imprevisíveis como os de qualquer outra pessoa. Um bebê com síndrome de Down, como qualquer outro, não nasce com manual de instruções! O que sabemos com clareza é que, para desenvolver-se, uma pessoa com síndrome de Down tem, em termos gerais, as mesmas necessidades que qualquer outra: ambientes saudáveis e desafiadores do ponto de vista biopsicossocial.

Infelizmente, muitos mitos e preconceitos foram sendo disseminados na nossa sociedade ao longo dos tempos, o que gerou uma entendimento de que pessoas com síndrome de Down devem ser tratadas como incapazes ou incompetentes. Esta visão acaba gerando as famigeradas profecias autorrealizáveis: ao tratar as pessoas com síndrome de Down como incapazes, a sociedade faz com que elas sejam privadas de um ambiente desafiador necessário para que desenvolvam suas capacidades, gerando a incapacidade. Uma pessoa que seja eternamente privada de pegar um ônibus por conta própria, por exemplo, nunca saberá pegar um ônibus.

Retomando o conceito de Modelo Social, de que a deficiência surge devido às barreiras que impedem ou dificultam a plena participação de todos, pode-se afirmar que esta visão preconceituosa seja, talvez, a principal barreira para as pessoas com síndrome de Down. Assim, entendemos que as pessoas com síndrome de Down devem ser vistas como cidadãs e cidadãos com direitos e deveres, como quaisquer outras.

Mais do que a deficiência intelectual, a face característica ou a hipotonia, o que as pessoas com síndrome de Down compartilham é um lugar no imaginário social que produz incapacidades. Para nós do Espaço Pipa, é aí que a síndrome de Down vira uma deficiência, e é nesta realidade que buscamos intervir.

Conceituação da Deficiência

O Espaço PIPA entende o conceito de deficiência a partir de dois documentos muito importantes na luta pela garantia de direitos das pessoas com deficiência: a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da ONU, reconhecida no Brasil pelo DECRETO Nº 6.949, DE 25 DE AGOSTO DE 2009; e a  LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015., conhecida como Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência – LBI – ou Estatuto da Pessoa com Deficiência.

Segundo a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência:

a deficiência é um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras devidas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas

Já para a LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015

Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.

O Modelo Social

Ambas as definições que citamos estão atreladas a um Modelo Social de Representação da Deficiência. Até a década de 1990, havia o predomínio do paradigma da integração, fundamentado por um Modelo Médico-Reabilitador. Neste modelo, via-se a deficiência como uma anormalidade inerente ao sujeito, como uma doença. Desta forma, a pessoa com deficiência precisava ser curada e reabilitada. Sendo a deficiência entendida como uma condição própria à pessoa, termos como “portador de deficiência” ou “pessoas com necessidades especiais” eram usados. Neste contexto, integrar significava que a sociedade não precisava mudar. A pessoa com deficiência é que precisava se adaptar às formas de organização da sociedade.

A partir da década de 1990, o Modelo Social de representação da deficiência vai ganhando espaço no Brasil. Fundamentado no movimento de luta pela vida independente, iniciado na Inglaterra e Estados Unidos, o Modelo Social está atrelado ao paradigma da inclusão. O Modelo Social entende que a deficiência é consequência da relação opressora entre as barreiras socialmente colocadas e as condições funcionais singulares das pessoas. Portanto, a inclusão só pode acontecer na superação ou destruição das barreiras sociais. No Modelo Social, o que precisa mudar para a efetivação da plena participação de todos é a organização da sociedade.